Mein Leben mit Neurodermitis und Cortisonentzug

Tobi und ich fuhren in diesem Sommer nach England in den Urlaub. Ich ließ alle Cremes zu Hause, denn ich glaubte, dass mein Leid hinter mir lag. Doch am Ende dieser zweiwöchigen Reise war das Jucken wieder da. Und dann beginnt ein Kreislauf, der die kommenden drei Jahre bestimmte: Ich benutze Kortison, meine Haut wird besser. Es vergehen ein paar Tage, die Haut wird schlechter, ich benutze Kortison. Niemals täglich, jedoch stetig, immer dann, wenn es schlimm wird. 

Immer wieder gibt es Phasen, in denen ich probiere, ohne Kortison zu leben. Ich verfolge weiterhin das Ziel, der Ursache der Neurodermitis auf den Grund zu gehen und zu heilen: Ich gehe zur Heilpraktikerin und lerne Reiki kennen. In meinem Yoga Teacher Training starte ich den Versuch, Urin auf meine Haut aufzutragen. Ich schaffe in dieser Zeit vier Wochen ohne Kortison. Doch dann wird es wieder so schlimm, dass ich es nicht mehr aushalte. Ich mache einen Ayurvedakurs und stelle meine Ernährung und meinen Tagesrhythmus radikal um. Doch es gelingt mir nicht, aus dem Teufelskreis auszubrechen.

Im Sommer 2021 schließlich, habe ich keine andere Wahl, als auf Kortison zu verzichten: Als ich in Guatemala ankomme, ist mein Koffer verschwunden. Es dauert drei Wochen, bis ich ihn zurück erhalte. Am Lago Atitlán vergeht die Zeit anders: Prozesse, die an anderen Orten Monate oder Jahre dauern, werden hier in kürzester Zeit durchlaufen. Und so erlebe ich in den ersten Tagen nach meiner Ankunft einen riesigen Schub: Meine Haut ist am gesamten Körper entzündet. Alles tut weh, juckt, brennt. Ich habe keine Energie, friere, schwitze. Als ich morgens aufwache, ist mein Gesicht geschwollen. Dann fällt die Haut in Schuppen von mir. Noch immer denke ich, dass es Neurodermitis ist, mit der ich zu tun habe.

Im November 2021 komme ich zurück nach Deutschland und muss für fünf Tage in Quarantäne. Ich verbringe die Zeit mit Tobi im Allgäu, in einer kleinen Wohnung mitten im Wald. Morgens ziehen die Rehe über die Wiese, Raureif bedeckt die Grashalme. Am zweiten oder dritten Tag nach meiner Rückkehr geht es los: rote Augen, geschwollene Gesichthaut. Trockene, juckende Arme. Da ist sie wieder, die Neurodermitis. Ich glaube es zumindest für die nächsten vier Wochen. Inzwischen wieder in Köln angekommen, ist meine Haut so schlimm, dass ich nachts nicht schlafen kann. Wach werde, weil ich mich so schlimm kratze. Ich versuche mit Handschuhen zu schlafen, doch ziehe sie im Schlaf aus, so schlimm ist der Juckreiz. Hinzu kommt, dass ich ständig friere und gleichzeitig schlimme Schweißausbrüche habe. Damit verbunden sind Kratzattacken. Tobi schickt mich auf den Balkon, damit ich abkühle. An manchen Tagen stehe ich auf und lege mich direkt aufs Sofa. Ich habe keine Motivation und Energie, um irgendwas zu tun. In dieser Zeit räume ich meine Wohnung aus, trenne mich vom Großteil meines Besitzes.

Auf meiner Suche nach einer Möglichkeit meinen Juckreiz zu stillen, entdecke ich ein YouTube Video, in dem die Person genauso aussieht wie ich: Sie hat einen roten, entzündeten und geschwollenen Ausschlag, der am Handgelenkt endet. Temperaturregulierungsprobleme, Insomnia, geschwollene Lymphknoten, ein Gemütszustand der einer Depression gleicht, ein hochsensibles Nervensystem, Juckreiz bis auf die Knochen, Elefantenhaut, anxiety. Was sie beschreibt und erlebt, ist das, was ich erlebe: topical steroid withdrawal, kurz tsw oder auf Deutsch der Entzug von (topischem) Kortison. Ich recherchiere und entdecke immer mehr. Ich bin unglaublich erleichtert: Die Symptome, die ich erlebe, sind das Resultat einer übermäßigen Anwendung von Kortison. Ich bin so erleichtert, als ich all das lese und höre. Endlich ergibt sich ein Gesamtbild aus meinen Symptomen. Ich bin nicht verrückt, bilde mir das alles nicht nur ein, bin nicht faul oder unfähig.

Ich bin krank. Doch ich gestehe es mir nicht ein.

Im Januar wird meine Haut besser. Im März ist sie wieder so entzündet und durchlässig, dass jede Bewegung schmerzt, dass ich über Nacht an der Bettdecke festklebe. An Schlaf ist nicht zu denken. Ich fühle mich wie ein Zombie, vermeide Bewegung und kratze mich, bis ich blute. Dann wird es wieder besser. Dann wieder schlechter. Nach jeder Besserung bin ich überzeugt, dass das Gröbste überstanden ist. Dann kommt der nächste Schub.

Es ist nicht nur die Haut, die mich anstrengt. Es ist das täglich wiederkehrende Gefühl, vor einem Säbelzahntiger zu stehen, obwohl keinerlei Gefahr besteht: Ursache sind chronischer Stress und Hormonimbalancen, die den Wunsch in mir wecken, ganz schnell vor der Gefahr wegzulaufen. Plötzliches Schweißausbrüche und damit verbundene Kratzattacken. Es ist die Schlaflosigkeit, die mich verzweifeln lässt - manchmal liege ich nachts stundenlang wach, völlig erschöpft und übermüdet. Die Momente der Angst, in denen ich glaube, dass es niemals besser wird, die mir das Gefühl geben, hilflos und verloren zu sein. Und dann ist da die Sorge, wie es mit meinem Leben weitergehen wird: Als ich im Herbst nach Deutschland zurück kehrte, fühlte ich mich bereit, in die Selbstständigkeit zu starten. All meine Talente für kreative Prozesse und Projekte zu nutzen. Der Nebel in meinem Kopf, die schlaflosen Nächte, Motivationslosigkeit und immer wieder das Gefühl, nicht zu wissen, wohin ich soll, machen mir einen Strich durch die Rechnung. Nichts da! 

Vor ein paar Wochen habe ich mit einer Freundin telefoniert, die ich seit langem nicht gesprochen habe. Ich habe ihr gesagt, dass ich in den vergangenen Monaten mit meiner Gesundheit gekämpft habe. In diesem Moment, in diesem Gespräch hat es schließlich klick gemacht und ich habe mir eingestanden, dass ich die Symptome einer chronischen Krankheit erlebe. Ende ungewiss. Mir dies einzugestehen war ein wichtiger Schritt in Richtung Akzeptanz. Ein Schritt zu mehr Selbstliebe, zu mehr Selbstvertrauen. Wenn ich nun sehe, welcher Weg hinter mir liegt, wenn ich die Fotos und Videos sehe, bin ich überrascht über meine Stärke, über meine Ausdauer und mein Durchhaltevermögen. Ich denke an all die Tage, an denen ich trotz Unbehagens, trotz Schmerzen aufgestanden bin und gemacht habe. Diese Gedanken zeigen mir, wie stark ich doch bin. Und gleichzeitig zeigen sie mir, wie falsch das Leben ist, das ich geführt habe. Ich habe jahrelang eine Krankheit unterdrückt und sie mir nicht eingestanden, weil ich nicht "schwach" sein wollte. Weil ich funktionieren wollte - andere Menschen stellen sich schließlich auch nicht so an. Das macht nicht traurig. Wie hart ich zu mir war, wie unnachgiebig und vorwurfsvoll. Wie sehr ich das Tempo des gesellschaftlichen Leben angenommen habe, das einfach nicht meinem eigenen entspricht. Und Dinge priorisiert habe, die mir heute absurd erscheinen.

Ich habe in diesem Prozess gelernt, mich selbst zu lieben, für mich zu sorgen, mich und meine Körpern zu nähren. Zu vergeben, zu akzeptieren. Es darf noch so viel mehr kommen, denn es ist eine Illusion, dass Dinge einen Anfang und ein Ende haben. Alles fließt.

Danke, dass du hier bist.

In Liebe 

Anna